Sclerosi multipla. “Quando inizia un nuovo viaggio”: storie di chi insegue i propri sogni

SuperAbile INAIL del 30/11/2021

ROMA. Si trovava in ospedale per complicanze da Covid-19, il neurologo Filippo Martinelli Boneschi nel momento in cui ha avuto per la prima volta l’idea di scrivere il volume “Quando inizia un nuovo viaggio. Una vita oltre la sclerosi multipla”. Professore associato di Neurologia all’Università di Milano, Martinelli si occupa da 25 anni di sclerosi multipla. Ma nel novembre del 2020, nel pieno della seconda ondata dell’emergenza sanitaria, nei panni del paziente c’era lui. “Da medico sono diventato paziente – racconta–. Sperimentare l’assistenza medica e infermieristica sulla mia pelle mi ha dato la spinta a scrivere un libro che fornisse elementi di speranza alle persone che devono confrontarsi con una diagnosi di sclerosi multipla”. Non a caso il titolo del volume, appena pubblicato per La nave di Teseo, fa esplicitamente riferimento al concetto di viaggio: perché la diagnosi rappresenta la prima tappa di un’esistenza più complessa, piena di nuove sfide da affrontare. “Spesso noi medici ci troviamo a comunicare la diagnosi a soggetti molto giovani, soprattutto donne, perché la malattia colpisce tre persone di sesso femminile per ogni uomo – sottolinea Martinelli –. Per questo fornire esempi positivi può risultare molto utile: la sclerosi multipla è una malattia cronica da cui non si guarisce, ma se il paziente viene seguito bene, il peso della diagnosi può essere fortemente attenuato”.
Negli ultimi anni si è verificata una profonda rivoluzione nella cura della sclerosi multipla, una disfunzione immunitaria che oggi colpisce 122mila italiani e 2,5 milioni di persone nel mondo. “All’inizio della mia carriera i medici suggerivano ai pazienti di limitare al massimo l’attività fisica e di pensarci bene prima di mettere al mondo figli – spiega il neurologo –. Ora, invece, le indicazioni sono di segno opposto: è vero che della sclerosi multipla non te ne libererai mai, ma puoi comunque svolgere una vita “normale” e ricca di soddisfazioni”. Per questo, al centro del volume ci sono le storie di quanti hanno avuto il coraggio di inseguire i propri sogni malgrado la malattia. Come l’afroamericano Chris Wright, il primo giocatore in NBA con la sclerosi multipla. Nell’aprile del 2012 Chris crolla sul parquet durante un allenamento. Il mattino dopo si sveglia con la parte sinistra del corpo priva di sensibilità e, dopo una serie di esami, arriva la diagnosi. All’epoca Chris ha 22 anni e si trova in Turchia, a 8mila chilometri da casa, dove ha firmato il suo primo contratto da professionista. Sono giorni molto duri: si fa visitare da sette neurologi diversi, tutti concordi nel ribadire che non potrà più giocare a basket a livello professionistico, fino a quando si imbatte in una neurologa di Washington che, al contrario, lo incoraggia a non mollare e a diventare, in questo modo, un simbolo. Dopo la diagnosi Chris torna negli Stati Uniti e, qualche mese dopo, esordisce in Nba con i Dallas Mavericks, segnando il primo canestro proprio nel mese dedicato negli Usa alla sclerosi multipla. Oggi l’uomo vive nel nostro paese e gioca nella serie A italiana, nella Bertram Derthona di Tortona.
Tra le altre storie presenti nel volume, ci sono quelle di Sara, campionessa di equitazione, di Alessandro che prosegue ogni giorno la sua attività di imprenditore con un atteggiamento zen, di Francesca che come neuropsichiatra continua ad affrontare il dolore delle famiglie in difficoltà, di don Benni che non ha smesso di celebrare la messa e di tanti altri che non hanno nella diagnosi una condanna senza appello. In controluce, storia dopo storia, si legge sempre, però, la centralità del rapporto medico-paziente. “Il ruolo del medico è molto cambiato in questi anni – commenta Martinelli –. È in atto un processo di democratizzazione della relazione: un tempo il medico era una sorta di stregone, che stabiliva da solo la terapia. Oggi si parla di alleanza terapeutica, sappiamo tutti che se il paziente non è convinto della cura l’aderenza terapeutica sarà limitata”. Un’esperienza di democratizzazione che Martinelli ha portato sui social, in particolare sulla pagina Instagram Osky4aism, dove ogni settimana affronta un argomento diverso nell’ambito della rubrica “L’amico neurologo”. L’obiettivo del volume, i cui ricavati verranno devoluti interamente all’Aism (Associazione italiana sclerosi multipla), è infatti anche quello di fornire informazioni generali sulla patologia e sugli stili di vita più appropriati sia per rallentarne la progressione sia per prevenire le malattie neurologiche soprattutto tra la fascia di età 12-18 anni. “Tutti i libri fanno bene – conclude Martinelli – ma ho l’impressione che questo volume possa essere di conforto sia per i malati che per i loro familiari. E poi la pandemia ci ha ricordato l’importanza del dialogo tra medici e pazienti: noi medici non dobbiamo mai stancarci di ascoltare e di spiegare. Solo così le persone si fideranno di noi”.

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