Osservatorio Malattie Rare del 21/01/2024

ROMA. In campo oltre 500 progetti per l’autismo: vanno dall’assistenza diretta (voucher, assegno di cura) all’inserimento lavorativo, progetti dell’abitare, attività sociali. Le iniziative sono sostenute con il Fondo inclusione di 100 milioni, pubblicato in Gazzetta ufficiale il 10 ottobre 2022. I dati sono contenuti nel Rapporto Angsa sull’utilizzo dei fondi da parte delle Regioni, pubblicato sul sito nazionale dell’Associazione. L’analisi è stata condotta esaminando tutte le delibere approvate per lo più nel dicembre 2022.  

Il dispositivo ministeriale indica un preciso perimetro di utilizzo: impegnare le risorse esclusivamente per persone con disturbo dello spettro, considerare i fondi aggiuntivi rispetto a quelli ordinariamente iscritti a bilancio, elaborare i progetti seguendo le 8 linee d’intervento indicate dalle lettere a,b,c,d,e,f,g,h. La quasi totalità delle Regioni opta per l’uso dei voucher. Il 30% dell’importo complessivo risulta impegnato sulle linee a, e, b (Interventi di assistenza sociosanitaria e percorsi di socializzazione dedicati ai minori fino a 21 anni). L’importo dei voucher va da un minimo di 500 fino a 700 euro nel Lazio, ad un massimo di 790 euro in Veneto. Emilia Romagna e Puglia invece amplieranno la platea di quelli che ricevono l’assegno di cura. Per progetti di inserimento lavorativo (f) l’importo complessivo supera di poco il 15% del totale. Per potenziare le iniziative dell’abitare in autonomia (h), l’importo impegnato è del 10%. Queste quattro linee vincolano circa il 55% del totale. Il restante 45% è suddiviso per il 5% sulla linea c (sostegno comuni per interventi nelle scuole); per il 15% sulla linea d (socializzazione adulti), e il 15% sulla linea e (progetti con il terzo settore per attività sociali). Gli interventi previsti dalla linea g (formazione dei nuclei familiari che assistono persone con disturbo dello spettro autistico) è riservato il 10% del totale. Ad oggi il “cantiere” è aperto in tutto il Paese dalla Val D'Aosta alla Sicilia.

Per l'entità delle somme disponibili e gli effetti attesi si può affermare che quello in campo sia una sorta di PNRR dell’autismo. Stessa cospicua disponibilità di risorse, stessa complessità delle procedure burocratiche, stessa lentezza nell’elaborazione dei progetti, e soprattutto una parcellizzazione degli interventi e delle linee scelte da ogni Regione che produrrà certamente una buona quota di sprechi e iniziative di dubbia efficacia ma, nonostante questo, alla fine del percorso si delineerà comunque una nuova mappa del disturbo dello sviluppo. L'attuazione dei progetti permetterà infatti la quantificazione precisa di quanti sono i soggetti coinvolti in ogni Regione, a livello distrettuale, comunale, di ASL. Le iniziative in atto coinvolgeranno migliaia di pazienti oggi ai margini.  I progetti hanno durata biennale, la loro conclusione è fissata al 2025. Sarà difficile tornare indietro. 

Gli atti confermano che ancora oggi l’autismo in Italia è una realtà dai confini incerti, fatta solo da percentuali di incidenza, e che le famiglie sono drammaticamente sole. In alcune Regioni, ad esempio Piemonte, Lombardia, Marche, Umbria, Emilia Romagna e Liguria, è attivo un sistema epidemiologico di mappatura. Strumenti di sorveglianza sono stati recentemente istituiti anche nel Lazio e in Campania. Ma altre, la maggioranza, ne hanno contezza relativa: valga per tutte l’esempio della Sardegna, che nel suo atto programmatorio scrive “non è possibile quantificare le persone con disturbo dello spettro autistico”. Fino ad oggi, come si evince tra le righe degli atti esaminati, solo un terzo del totale delle persone con autismo gode di una qualche forma di assistenza. La disponibilità di fondi aggiuntivi permette di definire un nuovo perimetro colmando parte significativa delle carenze. Nelle intenzioni delle Regioni i piani varati puntano a raddoppiare la platea dei beneficiari coinvolgendo il 60% delle persone con autismo e, anche se solo in alcuni casi, addirittura il 100% delle famiglie, come indica la previsione della Regione Abruzzo. In Campania, per esempio, con i nuovi fondi si ritiene di poter assicurare progetti individuali aggiuntivi a 300 persone da 0 a 16 anni. L’ampliamento della platea di beneficiari è previsto anche dall’Emilia Romagna; in Puglia l’atto regionale prevede di assicurare assistenza nelle scuole a ulteriori 1035 ragazzi. Per la Regione Lazio i destinatari dei vari progetti arriveranno ad essere 4000: oggi non possiamo sapere quale sarà il risultato di questo sforzo ma di certo cambierà aspettative e conoscenza dei bisogni. 

“L’ampiezza delle iniziative varate grazie al fondo dei 100 milioni per gli anni 22/23 a cui si aggiungono i 77 milioni relativi al 2021 che oltre a implementare le risorse per i vari progetti prevedono una quota parte per assunzioni e ricerca, definiranno oggettivamente - dichiara Giovanni Marino, presidente nazionale ANGSA - una nuova geografia dell'autismo. È impensabile però cancellare alla fine del 2025 gli effetti di un lavoro così capillare, e togliere a migliaia di famiglie l’assistenza assicurata in questi due anni. La strada maestra è superare, finalmente, la logica degli interventi spot e rendere strutturali queste iniziative perché l’assistenza alle persone con autismo deve essere garantita dai LEA e dunque dai fondi del Servizio Sanitario Nazionale”.