SuperAbile INAIL del 25/10/2023

ROMA. Da mesi l’Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno celebrale (APRI) chiede a gran voce di poter partecipare alla messa a punto della nuova linea guida sulla diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini e adolescenti, come previsto per altro dalla Convenzione Onu sulla disabilità del 2006 “Nulla su di Noi senza di Noi” e dal Codice del Terzo Settore del 2017.

Stando a quanto denunciato invece dal presidente di APRI Carlo Hanau, - si legge in una nota - gli enti di categoria sono stati completamente esclusi dalla stesura della linea guida, pubblicata lo scorso 9 ottobre dall’Istituto superiore di sanità.  Il professor Carlo Hanau, presidente APRI (Associazione Cimadori per la Ricerca Italiana sulla Sindrome di Down, l’Autismo e il Danno celebrale) si riporta nello scritto, ha detto: “L’allora ministro in carica Beatrice Lorenzin aveva dato l’incarico all’Iss di aggiornare la linea guida del 2011 su bambini e adolescenti con autismo, e di produrre quella sugli adulti che mancava. I funzionari dell’Istituto superiore di sanità hanno però voluto rifare completamente la parte esistente, dividendo i compiti fra due tavoli di lavoro: uno per i minori e l’altro per i maggiorenni. Tutto è andato bene per gli adulti, ma la parte dei bambini ha radicalmente cambiato la raccomandazione del 2011, sia per quanto riguarda i farmaci che per gli interventi non farmacologici e psicoeducativi”. 

E ancora prosegue Hanau: “L’art.55 del Codice del terzo settore del 2017 obbliga la pubblica amministrazione a co-programmare le sue attività insieme ai rappresentanti delle associazioni interessate, e la linea guida per ogni patologia è il principale atto di programmazione perché prescrive quello che si deve curare e come lo si deve fare. Anche il regolamento interno dell’Iss scriveva che il tavolo di lavoro doveva comprendere quelli delle associazioni più rappresentative. Ma, per l’appunto, è stato cambiato, a nostro avviso proprio per sostituire i rappresentanti con due persone singole, scelte direttamente dai funzionari dell’Istituto nella rosa di coloro che personalmente avevano presentato domanda a un bando di partecipazione, nel quale non erano neppure indicati i criteri di scelta. Non è stata neanche pubblicata una graduatoria dei risultati della selezione. 
Secondo l’Iss, dunque, due sole persone sono in grado di rappresentare tutti i genitori di minori con spettro autistico d’Italia, portando al tavolo di lavoro soltanto la propria personale esperienza. Ma è assurdo pensare che l’esperienza di due soli casi possa davvero essere rappresentativa di una condizione tanto complessa come lo spettro autistico, dove si trovano situazioni diversissime: dal bambino di tre anni che parla come un professorino (sindrome di Asperger, livello 1 dello spettro autistico) a quello che non riuscirà a parlare nemmeno a diciotto anni, ecc.”.

Autismo una condizione complessa 
APRI protesta contro le nuove linee guida per la diagnosi e il trattamento dell’autismo nei bambini e ragazzi e ha detto ancora il suo Presidente: “Invece i rappresentanti dei genitori sono stati relegati al ruolo quasi insignificante di stakeholder, cui è stata concessa soltanto la possibilità di mandare osservazioni scritte che il tavolo di lavoro si riservava di accettare o rifiutare, senza giustificazione e senza nessuna possibilità di dibattito”.