I momenti successivi alla prima comunicazione che i genitori ricevono sulla condizione genetica del proprio bambino possono essere più o meno drammatici, a seconda anche della qualità dell’informazione. Le domande più comuni che i genitori pongono sono: “Cosa si può fare? Come crescerà?”. Già nel gennaio 2006 l’AIPD ha organizzato il seminario “Bisogni e risposte per bambini con sindrome di Down da 0 a 6 anni”, nel corso del quale le famiglie hanno espresso i bisogni e le esigenze da loro maggiormente avvertiti. Tra questi i prioritari sono stati quelli relativi alla necessità di ricevere una comunicazione della diagnosi alla nascita del bambino più adeguata, professionale e rispettosa della delicatezza del momento, l’indicazione di un piano condiviso di controlli di salute, una condivisa pianificazione della presa in carico a livello riabilitativo nel rispetto delle diversità di ciascuno, un orientamento relativo all’educazione in famiglia. Per permettere a quei bisogni così fortemente espressi dalle famiglie di avere una risposta, l’AIPD ha quindi avviato il progetto “Dal sospetto della sindrome alla realtà della persona”, finanziato dal Ministero del Lavoro, Salute e Politiche Sociali, che vuole rappresentare un continuum con quel seminario. Obiettivi dell’iniziativa sono: promuovere un corretto approccio degli operatori sociali, sanitari ed educativi alla relazione con le famiglie e con i bambini stessi, accrescere la consapevolezza delle famiglie, offrire all’infanzia dei bambini con SD una risposta adeguata ai suoi bisogni speciali.
Strumenti operativi previsti per rendere concreti questi obiettivi sono gli Orientamenti, le linee guida che stampati e raccolti in una cartellina potranno essere impiegati insieme o singolarmente a seconda degli interlocutori che li utilizzeranno nel territorio locale grazie ad un lavoro di diffusione che a partire da settembre 2009 verrà realizzato dalle Sezioni AIPD. Gli opuscoli sono tre, uno per ciascun tema: “La Comunicazione della diagnosi e i Controlli di salute”, “La Riabilitazione”, “L’Educazione in famiglia”.

Ci piace sottolineare la modalità secondo la quale sono stati realizzati, non affidati alla esclusiva professionalità di esperti operatori o alla competente esperienza dei genitori e dei familiari, ma nati dalla commistione dell’una con l’altra, attraverso un lavoro di confronto e di reciproca condivisione dei contenuti. Il lavoro di elaborazione è durato alcuni mesi, gli esperti e i familiari si sono incontrati utilizzando uno spazio virtuale predisposto sul sito web dell’Associazione nel quale hanno inserito i loro contributi, si sono scambiati esperienze, racconti, aneddoti, riflessioni.

Gli Esperti che hanno redatto gli orientamenti sono:

per “La comunicazione della diagnosi e i controlli di salute”

- Ennio Del Giudice, responsabile del Settore di Neuropsichiatria Infantile, Policlinico Universitario“Federico II” di Napoli

- Arianna Langer, pediatra di base, consulente AIPD;

- Pierpaolo Mastroiacovo, direttore dell’International Centre on Birth Defects;

- Silvana Quadrino, psicologa psicoterapeuta della famiglia, responsabile della progettazione formativa Istituto di Counselling Sistemico CHANGE di Torino;

- Giulio Seganti, pediatra neonatologo, primario della UOC Patologia Neonatale IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, professore a contratto scuola di specializzazione in Pediatria,

Università "La Sapienza" di Roma.

Per “La riabilitazione”:

- Cinzia Miccinesi, psicologa psicoterapeuta, consulente AIPD, coordinatrice delle attività interdipartimentalidi Riabilitazione ASL RMB di Roma, che inoltre ne ha curato la stesura finale

-Stefania Bargagna, neuropsichiatra infantile, responsabile della UFSMIA di Livorno

-Maria Pia Ferrari, neuropsichiatra infantile, direttore della UOC TSMREE ASL RMC di Roma

Dario Ianes, professore associato di Pedagogia e Didattica Speciale, Università di Bolzano, Centro StudiErickson di Trento

Stefano Vicari, primario della UOC Neuropsichiatria Infantile IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesùdi Roma

Per “L’Educazione in famiglia”:

- Maria Teresa Calignano, pedagogista

- Andrea Canevaro, professore ordinario di Pedagogia Speciale, Università di Bologna

- Emanuela Cocever, ricercatrice presso il Dipartimento di Scienze dell'educazione e docente di Pedagogia generale nella Facoltà di Psicologia, Università di Bologna

- Rosa Ferri, professore associato di Psicologia della Disabilità e direttore della Scuola di Specializzazionein Psicologia della Salute presso la Facoltà di Psicologia 1, Università "La Sapienza" di Roma

- Giulio Iraci, fratello di persona adulta con SD e segretario del Comitato “Siblings” onlus

I familiari che hanno collaborato sono:

Cristina Agrò, Elisabetta Antoniol, Nicola Ardito, Alessia Beduschi, Marzia Bellodi, Amanda Bernardi, Cheti Bertacchini, Maddalena Binetti, Maria Grazia Berto, Rosalba Bolognesi, Carla Bordoni, Laura Bortolato, Giuseppe Boschini, Diego Brunelli, Andrea Bucciarelli, Massimo Callegher, Laura Cappellari, Sabino Ciccolella, Daniele D’Aquila, Anita De Cesaris, Giovanni De Leonardis, Giuliana De Michelis, Teresa Difruscolo, Anna Maria Di Piro, Elena Duccillo, Assunta Filippelli, Cristian Fiori, Anna Frenna, Sara Gabrielli, Mirella Genini, Simonetta Isella, Aldo Levoni, Monica Loddi, Stefania Maestrello, Giovanni Manzo, Daniela Marroccu, Ines Mazzoleni Ferracini, Antonella Menniti, Francesco Micillo, Paola Morando, Alessandro Paro, Marina Pighetti, Mario Pomati, Sergio Quaranta, Elisa Serci, Susanna Skok, Rita Taris, Jessica Tasca, Raffaele Tomao, Laura Tonini, Donatella Ungaro, Roberta Zancanaro.

Scarica qui l’invito e il programma