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Disabili mentali discriminati
Corriere del Veneto - 29-05-2010
«Niente trapianti in Veneto»

L'attacco di tre esperti su una rivista americana.
L'assessore Coletto: per loro solo più attenzioni
L'esperto: «E' solo un grande equivoco, mai rifiutato nessuno di loro»

VENEZIA - Proprio alla vigilia della «XII Giornata nazionale della donazione» di scena domani e dopo il «sì» del ministero della Salute ai donatori samaritani, il Veneto - che nel 2009 ha già visto aumentare dal 21,6% al 27,3% i rifiuti al prelievo di organi - si ritrova al centro di una bufera internazionale perchè accusato di discriminare i pazienti candidati al trapianto. L'attacco parte dai professori Nicola Panocchia e Maurizio Bossola, nefrologi del «Gemelli» di Roma, e da Giacomo Vivanti, psicologo dell'Università della California, che in un articolo pubblicato sull' «American Journal of Transplantation » denunciano: «Le linee guida della Regione Veneto indicano il ritardo mentale come una controindicazione al trapianto e di fatto escludono pazienti con disabilità intellettiva da questa procedura salvavita». «Tali disposizioni-affermano i medici - non trovano nessuna giustificazione di tipo etico, clinico o giuridico. Che il ritardo mentale medio o grave sia una controindicazione al trapianto è una disposizione discriminatoria priva di logica e tanto più grave se perpetrata da un'istituzione pubblica. Non c'è nessuna prova scientifica che giustifichi l'esclusione dei disabili intellettivi». Specifica Bossola: «Tutte le Regioni adottano dei criteri per l'inserimento dei pazienti in lista d'attesa ma il criterio di esclusione è una malattia psichiatrica grave, che ridurrebbe la possibilità di adesione alle terapie antirigetto. Invece nelle linee guida del Veneto c'è un criterio di controindicazione assoluta all'inserimento di persone con ritardo mentale, stimato peraltro usando una misura grossolana, quella del quoziente intellettivo».
Tra gli esclusi, avverte il nefrologo, finirebbero bimbi Down o autistici. Il j'accuse si riferisce all'allegato A della delibera 851 del 31 marzo 2009, che recita: «L'esperienza clinica degli ultimi anni ha messo in luce la necessità di individuare le problematiche psichiche e sociali del paziente candidato al trapianto d'organi, al fine di prevenire o arginare eventuali complicanze psichiche post-trapianto». Seguono due elenchi. Il primo nelle «controindicazioni assolute» indica anche il «ritardo mentale con QI inferiore a 50»; il secondo nelle «controindicazioni relative» (richiedono «attenta valutazione psichica del paziente e del sistema sociofamiliare in cui è inserito») include il «ritardo mentale con QI inferiore a 70». Il tutto, agli occhi dei critici, aggravato dalla seguente frase inserita in delibera: «La possibilità di usufruire del trapianto trova ancora una limitazione nella scarsità di organi disponibili. Ciò rende assolutamente necessario prestare particolare attenzione alla selezione dei pazienti». Apriti cielo. «Le discriminazioni in base a criteri psichici sono ingiuste come quelle basate su sesso, età, etnia e vanno eliminate», tuona Adriano Pessina, direttore del Centro di Bioetica dell'Università Cattolica.
Immediata la reazione dell'assessore veneto alla Sanità, Luca Coletto: «Abbiamo il dovere di porci tutti i problemi che possano portare al fallimento di un trapianto, anche perchè nessuno al mondo dispone di tanti organi quanti sono i richiedenti. Nel caso di soggetti con ritardo mentale il Veneto si rifà alla letteratura scientifica internazionale, che definisce quelli con QI inferiore a 70 pazienti non da escludere ma ai quali porre particolare attenzione, perché presentano controindicazioni da valutare attentamente. Si tratta di capire se siano in grado di seguire le complicate terapie post-intervento - prosegue Coletto - se abbiano una famiglia che li assista, se i comportamenti legati alla loro condizione possano nuocere al buon esito del trapianto nel tempo. Porterò il tema al Coordinamento degli assessori alla Sanità delle Regioni, per giungere ad una condivisione ». Un salvagente lo lancia intanto Alessandro Nanni Costa, direttore del Centro nazionale Trapianti: «Posso garantire che nel Veneto, regione capofila, a nessun paziente con ritardo mentale è stato mai negato l'intervento. Anche i disabili, mentali o fisici, hanno pari diritto al trapianto se possono beneficiare dell'organo donato sia in termini di attesa di vita sia perchè in grado, in autonomia o con adeguata assistenza, di fruirne al meglio. Le linee guida venete, documento corretto e dettagliato, citano studi internazionali per dire che il problema esiste, ma le tabelle riportate non hanno valore operativo di screening dei candidati al trapianto».
Michela Nicolussi Moro

29 maggio 2010

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 Rolando A. Borzetti    - 30-05-2010
Corriere del Veneto del 30-05-2010

Trapianti e disabili mentali: «Modificheremo la delibera»

VENEZIA. La Regione è pronta a rivedere e a modificare la delibera 851 del 31 marzo 2009 che, sulla base della letteratura scientifica internazionale, indica come «controindicazioni assolute al trapianto d'organo» un quoziente intellettivo inferiore a 50 e come «controndicazioni relative», cioè bisognose di «un'attenta valutazione dell'organizzazione psichica del paziente e del sistema sociofamiliare in cui è inserito», un QI minore di 70. Motivo: il timore che una persona con ritardo mentale non capisca l'importanza di assumere la terapia antirigetto post-intervento e possa dunque vanificare lo stesso e procurarsi più danno che beneficio. Una posizione contestata dai professori Nicola Panocchia e Maurizio Bossola, nefrologi del «Gemelli» di Roma, e da Giacomo Vivanti, psicologo dell'Università della California, che in un articolo pubblicato sull'«American Journal of Transplantation» hanno accusato il Veneto di discriminare i disabili mentali, sollevando un polverone.

«Non c'è alcuna volontà persecutoria ribadisce l'assessore alla Sanità, Luca Coletto al contrario, vogliamo assicurarci che questi pazienti abbiano qualcuno che li segua dopo l'operazione. In ogni caso, per evitare altre terrificanti strumentalizzazioni di un tema così delicato, i nostri tecnici stanno riesaminando il testo, al fine di scrivere richiami o linee interpretative dei nodi contestati. Insomma, se per fare chiarezza bisogna modificare il provvedimento, lo faremo».

Spiegazioni che non convincono le deputate radicali Maria Antonietta Coscioni e Rita Bernardini, firmatarie di un'interrogazione urgente con la quale chiedono al governo di intervenire «per verificare gli effetti concreti di questa delibera e ottenerne l'annullamento». «E' un provvedimento aberrante dichiarano le due parlamentari faremo ricorso a tutti gli strumenti che la legge mette a disposizione perché i diritti dei disabili non siano così brutalmente e volgarmente calpestati. Escludere i ritardati mentali dal trapianto, sostenendo che non si può migliorare la qualità della loro vita, contraddice il più elementare senso di "pietas" umana, rivelatrice di una mentalità violenta».
Nonostante Coletto ribadisca che «il Veneto non ha mai negato il trapianto a nessuno», storce il naso anche Patrizia Tolot, vicepresidente dell'«Associazione Dadi» di Padova, fondata da genitori di ragazzi con sindrome di Down, autismo e disabilità intellettiva. «A parte il fatto che il quoziente intellettivo è molto difficile da misurare, specialmente nei bambini riflette la Tolot di fronte a misure di questo genere mi chiedo se il progresso della scienza serva a negare i diritti delle persone più deboli, piuttosto che ad aiutarle. Usate così le nuove frontiere del sapere diventano strumenti di selezione genetica e possono aprire strade pericolose, come quelle di programmare protocolli di analisi prenatali, mediche e psichiatriche per decidere chi ha il diritto di nascere e di vivere. La delibera regionale discrimina a priori i pazienti con ritardo mentale, perciò va ritirata e cambiata».

«Se i medici veneti la seguissero, pazienti con la sindrome di Down sarebbero automaticamente senza speranza rincara Ignazio Marino, senatore del Pd e chirurgo dei trapianti . Mi pare grave e pericoloso. La valutazione va fatta caso per caso dai sanitari, sulla base di indicazioni cliniche e non di linee guida scritte a tavolino, che sanciscono che non vale la pena aiutare i più deboli. Tra l'altro discriminano anche le persone che hanno tentato il suicidio: io ne ho operata più di una e tutte mi hanno sempre ringraziato e ritrovato salute ed equilibrio».

Inflessibile pure Vincenzo Carpino, presidente degli anestesisti: «Siamo contrari a qualsiasi forma di discriminazione nelle liste dei trapianti. Se gli organi sono compatibili, i pazienti sono tutti uguali.