Ci spiace esprimere un’opinione “fuori dal coro” rispetto alla grande maggioranza degli interventi apparsi in questi giorni a seguito della rivelazione della sospensione del trattamento terapeutico in un neonato con gravissima disabilità. Ci sembra però che la maggioranza delle opinioni espresse in merito sia dettata più da posizioni ideologiche e da paure, sia da una parte che dall’altra, piuttosto che dalla razionalitàe dall’esperienza, come dovrebbe accadere in situazioni tanto drammatiche e complesse.

Per questo desideriamo portare alla discussione in corso il contributo dell’esperienza personale di centinaia di famiglie, molte delle quali con figli disabili gravissimi.

Bene ha fatto il medico dell’Ospedale di Treviso a dichiarare che in certe situazioni i professionisti si trovano nella condizione di dovere “staccare la spina”.  Apprezziamo in lei il coraggio che le ha permesso di abbattere il “muro dell’omertà” e la sua correttezza professionale. 

Riteniamo però profondamente sbagliato che un singolo medico - o una singola equipe – e la famiglia siano lasciati sostanzialmente soli di fronte a decisioni che riguardano la vita di una persona. Occorre definire chiaramente, sulla base di inequivocabili riscontri oggettivi, quando un trattamento sia da ritenere accanimento terapeutico e occorre stabilire chiari protocolli di intervento.

Non possiamo infatti dimenticare come a molti dei nostri figli sia stata prognosticata una vita  probabilmente breve e sicuramente piena soprattutto di sofferenze: una vita cioè che non “vale la pena vivere”. Ora siamo sicuri che l’avere ignorato il consiglio dei medici è stata la scelta giusta. Contrariamente a quanto prognosticato, la qualità di vita dei nostri figli può infatti essere considerata migliore di quella di molti loro coetanei “sani” – anche se ottenuta a prezzo di grandi rinunce e sacrifici; noi invece abbiamo avuto l’opportunità di apprendere il senso più vero e più profondo della vita umana.

I genitori dell’Associazione Bambini Cerebrolesi (ABC) Federazione Italiana

23 novembre 2008