Redattore Sociale - Sindrome di Sjogren, la malattia "invisibile" che colpisce le donne

TORINO. I primi sintomi Daniela P. iniziò ad avvertirli nel 2010: una secchezza persistente negli occhi e nelle fauci, che dopo qualche tempo iniziò a provocarle dolore perfino quando deglutiva, tanto da imperiale di mangiare cibo solido. Poi arrivarono il male alle articolazioni e i dolori reumatici: e fu proprio un reumatologo a svelarle a cosa fossero dovuti quegli strani disturbi.

Daniela è una dei 12 mila italiani (quasi tutti donne) attualmente colpiti dalla Sindrome di Sjogren: a modo suo è stata anche fortunata, perché spesso la diagnosi arriva dopo decine di consulti a vuoto e pareri medici discordanti. In teoria, infatti, la Sindrome dovrebbe rientrare tra le cosiddette malattie rare: vale a dire che l’incidenza è molto bassa - in questo caso si parla di 0.6 individui ogni mille, donne nel 92% dei casi - e che la diagnosi e il trattamento, a causa di conoscenze scientifiche limitate e dello scarso interesse da parte delle case farmaceutiche, possono risultare estremanente difficoltosi. Per il diritto sanitario italiano, però, si tratta di una malattia cronica, più che rara: e da questa distinzione discendono molti dei guai di chi deve conviverci.

“Essendo inquadrata nell’alveo delle malattie croniche, la Sindrome non prevede l’obbligo di istituire dei centri di riferimento che possano diagnosticarla in tempi utili e monitorarla”, spiega Lucia Marotta, psicopedagogista e presidente dell’Associazione nazionale malati Sindrome di Sjogren (Animass), da anni impegnata nel tentativo di sensibilizzare l’opinione pubblica su una forma di disabilità dalla quale è a sua volta colpita, e che in Italia, di fatto, non è quasi riconosciuta come tale. “Resta però il fatto che nel 70 per cento dei casi si tratta di una patologia dagli esiti devastanti: parliamo di una malattia sistemica, autoimmune, degenerativa e altamente invalidante; che può aggredire pancreas, fegato, cuore, stomaco, apparato osseoarticolare e cardiovascolare e può associarsi a malattie autoimmuni quali tiroidite di Hashimoto, artrite reumatoide, Les o vasculite”.

Nata a Verona nel 2005, l’Animass si batte in primo luogo per il riconoscimento della Sindrome di quale malattia rara e per l’ottenimento dell’esenzione ticket a beneficio di quanti ne sono colpiti. C’è poi la questione legata ai costi, una delle ferite aperte più dolorose nella questione: ai malati di Sjorgen viene attualmente riconosciuto il codice d’esenzione “030”, “vale a dire - precisa Marotta - che siamo esenti dal pagamento di pochi esami, come l’emocromo: tutti gli altri dobbiamo pagarli, così come le numerosissime visite pneumologiche e tutte le cure e gli esami che riguardano la parte polmonare”. Per non parlare poi dei farmaci, la maggior parte dei quali serve a ristabilire almeno il grado minimo di idratazione delle mucose: una pletora di gel e colliri (Daniela P. riferisce di applicarne tre diversi al giorno, almeno una volta ogni ora), spesso anche costosi, in assenza dei quali anche la deglutizione o l’esposizione alla luce divengono dolorosi.

Il sintomo principale della patologia consiste infatti in una secchezza generalizzata nelle mucose di occhi, bocca e genitali, che col passare del tempo rende molto difficoltoso perfino avere rapporti sessuali, oltre a mangiare ed esporsi alla luce senza indossare gli occhiali scuri. “Ci sono ricoveri ospedalieri prolungati e frequenti - sottolinea Marotta - con costi giornalieri per il servizio sanitario nazionale che il più delle volte sono per di più inutili, perché i pazienti vengono ricoverati in strutture non adeguate al trattamento di questa patologia, che per essere curata ha bisogno di essere conosciuta a fondo”.

È per questo che l’Animass sta mettendo in campo iniziative che spaziano dalla sensibilizzazione, alla cultura fino alla ricerca medica: ad oggi si contano un cortometraggio - “L’amante Sjorgen”, realizzato a Maurizio Rigatti e vincitore del festival “Tulipani di seta nera”, al quale prese parte anche l’attrice italiana Daniela Poggi (“Un medico in famiglia”); un libro -“Dietro la Sindrome di Sjogren” - raccolta di 50 racconti di altrettante donne affette dalla patologia, e alcune performance teatrali, la più recente delle quali “La Malata invisibile”, firmata dalla stessa Marotta.

Da più di 10 anni, poi, l’ente raccoglie fondi per finanziare la ricerca nelle Università di Udine e Verona, oltre a organizzare convegni in tutto il paese: il prossimo, fissato a Torino per il prossimo 16 febbraio, prenderà il titolo di “Comunicare una malattia rara”, e vi parteciperanno docenti universitari, reumatologi e altri specialisti, oltre a rappresentanti istituzionali come l’assessore regionale alla sanità, Antonio Saitta e la senatrice e membro della commissione Sanità Maria Rizzotti.

“Vogliamo che le istituzioni ci riconoscano almeno la dignità con cui abbiamo affrontato la nostra condizione” chiosa Marotta. “Per l’opinione pubblica siamo malati invisibili, probabilmente perché a prima vista sembriamo persone comuni, in salute. In realtà, se mi togliessi gli occhiali scuri con cui mi riparo dalla luce, chiunque potrebbe osservare come i miei occhi siano ormai devastati dalla malattia. Ma le tutele sanitarie non possono essere concesse sulla base della pietà: e per questo è assurdo che nei nuovi Lea rientrino malattie molto meno gravi e invalidanti della nostra”. (ams)

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